L’Associazione Piera Cutino Onlus nasce nel 1998 al fine di promuovere, migliorare e sostenere l'assistenza sanitaria ai pazienti affetti da emoglobinopatie e di sensibilizzare l'opinione pubblica rispetto a queste patologie. Lo scopo della nostra attività è quello di abbattere il circolo vizioso fatto di silenzio e disattenzione che si crea attorno alla Talassemia, perché riteniamo che la ricerca scientifica debba indirizzarsi anche verso le malattie rare e meno conosciute. Le grandi industrie farmaceutiche e le compagnie di biotecnologia di rado investono su queste malattie, poiché, contrariamente a quanto accade con le malattie cardiovascolari e i tumori, sono poco diffuse e non comportano un ritorno economico. Le forme di Talassemia sono prevalentemente diffuse nei paesi poveri, dove il reperimento dei finanziamenti risulta più difficile, mentre in quelli ricchi esse colpiscono soprattutto le minoranze etniche. Per questo, le talassemie rientrano nel gruppo delle cosiddette malattie orfane. Cosa Facciamo Per centrare il proprio obiettivo l’Associazione promuove e conduce le seguenti attività: Raccolta fondi a sostegno della Ricerca condotta dall’Unità di Ricerca “Piera Cutino” dell’Ospedale Vincenzo Cervello di Palermo; Opera di divulgazione attraverso l’organizzazione di convegni, seminari e incontri con le scolaresche; Informazione sanitaria riguardante le modalità di prevenzione e le possibili terapie in via di sperimentazione in relazione alla Talassemia;